Meniu Închide

Adele Chirică, mama leoaică. Femeia mov care bagă spaima în ministere și-n sistem

Arată ca modelele din reviste și, la prima vedere, pare o femeie cu preocupări mondene. E înaltă, slabă și foarte frumoasă. Nu prea știi dacă să te uiți întâi la ochii pătrunzători, la buzele senzuale, la tatuajele exotice. Când începe însă să vorbească, toată imaginea anterioară ți se șterge și apare în fața ta cea mai puternică femeie pe care ai văzut-o până atunci. Deloc diplomată, extrem de vehementă și dură în reacții și exprimare, Adele Chirică te blochează într-o primă fază.  Nu ai asocia deloc imaginea cu modul de acțiune. În timp ce te aduni de pe jos, încerci și începi să înțelegi. Adele Chirică e o MAMĂ. Dincolo de o femeie frumoasă, mondenă și cum o mai fi fost până la Davis, Adele este de zece ani mama lui Davis și portavocea unui copil din 20 care suferă de epilepsie și a unuia din 20.000 care suferă de sindromul Dravet, o formă extrem de rară de epilepsie.

Adele Chirică este femeia mov. Femeia care are a dat în judecată instituții private și de stat pentru discriminare și a câștigat

Care se ia de gât cu fiecare om care îndrăznește să spună ceva de fiul ei. E ceea ce se numește un activist – un om care luptă până la capăt, cu toate armele, pentru ce are de apărat. Adele are de apărat o minune de copil, care a reușit să se recupereze în cinci ani de zile și să ajungă de la un copil care nu vorbea și nu se putea mișca, la unul încadrat ca dezvoltare în standardele stabilite pentru vârsta lui.

Am cunoscut-o pe Adele la un eveniment la care se dezbătea problema includerii copiilor cu nevoi speciale în școlile de masă. Mi-am dat seama cât a luptat femeia asta, cât e de puternică și câte are de spus și am avut neapărat să îi aduc povestea pe blog.

Atenție! Adele nu e deloc comodă în exprimări, așa că nu recomandăm articolul intoleranților

Care e începutul poveștii voastre ? Cum te-ai transformat dintr-o mamă ca toate mamele în mama unui copil cu o boală extrem de rară?

Povestea noastră a început într-un 21 mai când am devenit mamă de Davis și l-am ținut prima data și în brațe. În suflet îl purtam demult, de când visam să îl am.

Davis a avut prima convulsie la 7 luni, în prima lui zi de Crăciun, lîngă brad!

Dravet a simțit nevoia să își facă apariția într o zi mare și de neuitat.

5 ani am știut că are o epilepsie idiopatică, de care va scapa după vârsta copilăriei. Doar că nu mai scapă. Numărul crizelor crește ca și cel al medicamentelor. Ajunsese la 7 anticonvulsivante/zi.

La 5 ani a intrat în status epilepsticus – comă, 45 minute.

Acela a fost momentul în care medicii de aici m-au sfătuit să plec în Paris la un renumit medic în Epilepsii farmaco rezistente.  Ei nu mai știau ce să îi facă și se temeau că un alt status îi va fi fatal.

Am obținut foarte greu programare la Prof Dulac și într-o zi de 26 Martie am ajuns în cabinetul lui.  Dacă aici, timp de 5 ani, neurologul habar nu a avut ce are fiul meu, acolo, Profu’ mi-a zis din prima că este Dravet. Habar nu aveam ce înseamnă. Mi-a explicat 3 ore în cabinetul lui ce înseamnă această boală. Probabil mai continuam dacă nu mi se făcea mie rău. A trebuit să îmi bage perfuzii.

Cuvintele care descriau acest sindrom erau “formă catastrofală și foarte rară de epilepsie” “nu există speranță de viață și nici calitatea vieții”,”îi afectează toate aspectele vieții”.

 Mi-am dorit doar să mor! Atât! Nu îmi imaginam cum eu, mamă singură, voi lupta cu o astfel de boală.

Nu am murit. De fapt, atunci a fost începutul și nu sfârșitul! Am renăscut amândoi. Împreună. De mână!

Cât ajutor ai primit sau primești din partea statului român și câte bețe în roate ?

Hahahaaaa! Lasă-mă să leșin de râs întâi! Mișto tare întrebarea asta. Statul stă! Și din când în când ne mai întinde piciorul în maratonul nostru pentru viață și râde pervers când ne vede că ne împiedicăm de piciorul lui picăm în genunchi. Și când ne întinde mână, o face doar ca să ne împingă mai tare, nicidecum să ne ridice!

Care ți se pare cea mai grea încercare prin care trebuie să treacă un părinte de copil cu nevoi speciale în România ?

Aflarea diagnosticului! Acceptarea că al tău copil este altfel într-o țară în care cei altfel sunt pedepsiți. Și discriminați. Și înjosiți.

Iar dacă are nevoie și de medicație, gata! Ai toate motivele să o iei razna. Trebuie să te lupți cu tine să înțelegi de ce ție, de ce al tău, apoi cu statul, că nu găsești medicația sau este foarte scumpă. Apoi cu instituțiile, care îl vor refuza pentru că e “handicapat”! Apoi cu discriminarea în cele mai diverse și înjositoare forme!

Povestește-mi puțin experiența voastră cu includerea lui Davis în sistemul de învățământ. Cum sunteți acum  în raport cu școala?

La una dintre grădinițe, deși avea încadrare în instituții de masă, l-au exmatriculat după 7 zile “că e handicapat și handicapații merg la grădinite de handicapați”! Atunci a fost prima mea luptă reală. Îl culcam pe Dav și urlam ca un câine turbat la luna! Și i-am dat în judecată. Mi-a fost frică, recunosc. La fiecare înfățișare tremuram de frică și mă ținea dna  avocat de mână. Dar am câștigat! Prima victorie dulce amară. Atunci a început transformarea mea. Atunci mi-a fost ultima dată frică!

 Atunci am decis să lupt pentru drepturile lui ca o leoaică și am reușit

 Iată, Davis intră în clasa a 3-a  la o școală de copii tipici ( știi că nu accept termenul de “normal” ), particulară. Davis citește și scrie!  Davis crește și crește tare frumos. Ca un… VIS!

Ce crezi că lipsește din sistemul de învățământ românesc pentru a putea realiza integrarea copiilor cu nevoi speciale ?

Tot! De la rampe până la programa adaptată, profesori de sprijin, EMPATIE! Tot!

Davis este un copil recuperat spectaculos, ceea ce poate da speranță multor părinți. Ce este în spatele acestei reușite ?

Iubirea. Și nebunia unei mame care tot ce avea pe lume era copilul ei. Și care a jurat să traiască cu o zi mai puțin decât el! Nu am crezut în diagnosticul lui! Am crezut doar în EL! Atât!

El e icoana mea . La EL mă închin.

Dravet
Adele, mama mov si Davis, supereroul mov

Înțeleg că o parte importantă a acestei recuperări stă în dieta ketogenică. Cum funcționează și cum poate ajuta această dietă bolnavii de epilepsie ?

Despre dietă e foarte mult de spus și ăsta este motivul pentru care am scris o carte pe tema dietei. Lui Davis i-a stopat crizele. Si datorită dietei ketogenice eu mi-am recuperat copilul iar el Copilăria!

Recomand filmul “First Do No Harm”! Veți înțelege totul despre epilepsie, dietă și dragostea unei mame. E exact povestea noastră.

Ești președinta Asociației pentru Dravet și alte epilepsii rare. Povestește-mi un pic de proiectele pe care le-ai avut și le ai cu asociația. Cum sprijini părinții copiilor bolnavi de epilepsie ?

Ca să îți povestesc despre ADER trebuie să ți-o prezint întâi pe Teodora Neagu! Asociata mea și mamă de Sânziană. Tot fluture mov ca Davis!

 Împreună suntem ADER! Am adus medicația pt Dravet în țară, am compensat-o, am făcut alături de medici nucleul pacientului cu Dravet, am adus-o pe Dr. Dravet cea care a descoperit sindromul, la noi în București. Am făcut centru pentru terapii zilnice dedicat copiilor cu epilepsie – singurul din țară. Acum strângem bani să puteam testa genetic gratuit copiii cu Dravet la noi în țară. Facem asta în cadrul Swimathon, iar Davis va înota pentru acest proiect.

 Am schimbat legi strâmbe și vom mai schimba!

 Vom revoluționa sistemul de învățământ special din România. Vom muta munții!

Dravet
Lansarea cartii Alex Super mov si furtuna electrica si a papușii erou mov

Te-ai gândit vreodată să pleci din țară, în ideea în care în străinătate ai avea mai multe facilități și poate viața voastră ar fi mai ușoară ?

Nu. Niciodată. Am prins rădăcini aici.

Nu ești o persoană comodă. Spui lucrurile în față și lupți până la ultima fărâmă de energie pentru copilul tău. Cum ți-a reorganizat boala lui Davis relațiile de prietenie, relațiile sociale, modul de viață ?

Offff, păi ce să zic. Când am aflat diagnosticul lui, “prietenii” s-au evaporat imediat! Mult timp m-am întrebat de ce și am suferit. Aveam nevoie de ei ca de aer. Îmi era frică să rămân singură. Unii mi-au zis că nu au știut ce să îmi spună și cum să mă consoleze. Alții că nu mai vorbeam decât despre Dravet.

Eu aveam nevoie doar să mă țină de mână. Și să am pe umărul cui să plâng. Nu aveam nevoie de cuvinte.

 Așa că am învățat să plâng în baie, în pernă, când doarme Davis!  Încă mai practic obiceiul ăsta.

Care ar fi un singur lucru pe care l-ai transmite oamenilor “tipici” în raport cu cei cu nevoi speciale ?

Le-aș zice să învețe empatia!   Și dacă nu știu ce înseamnă, le dau eu definiția:  DUREREA MEA ÎN INIMĂ.

Citește și

Tu ai accepta lângă copilul tău un handicapat?

Cum ne învățăm copilul să se comporte cu cei diferiți de el?

Leia și David, o poveste despre toleranță.

Dacă vă plac articolele Pisicii, vă invit să daţi like paginii de Facebook, pentru a fi la curent cu toate noutățile.

 

Posted in Lumea noastră, Povești de viață

Related Posts

7 Comments

  1. iulia

    bravooo, femeie, lupta pentru copilul tau si pentru altii care au boli rare! te felicit din tot suletul si-ti admir tenacitatea si puterea cu care lupti! esti o Mama, restul vine de la sine….

    • Ioana Marinescu

      Asa este, Adele este minunata! Multumim pentru aprecieri!

  2. Marcy

    O luptatoare, puternica si minunata ..desi personal nu o cunosc ,o urmaresc cu drag mereu..iar Davis un supermegaerou

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.