Meniu Închide

Dacă copilul tău ar fi diferit, tu ce ai face?

Ruxandra e prietena mea. Am fost colege de facultate, la comunicare. Nu am interacționat prea mult atunci, în schimb ne-au apropiat, ani mai târziu, florile. Ruxandra e florist.Are în mâini și în suflet un talent aparte pentru artă, iar creațiile ei florale sunt niște bijuterii. Ruxandra e mama unuia din sutele de mii de copii din România care suferă de boli rare.

De o vreme, Ruxandra nu mai face flori. Pentru că nu mai are timp și energie. I le consumă cei trei copii ai ei. Fetița mijlocie, Olga, este un pic mai mare decât Ana și suferă de o boală rară nediagnosticată.

Bolnavii cu boli rare, prea puțini ca să conteze

De la Ruxandra și Olga am aflat eu că există în România o categorie tăcută de oameni – copii și adulți, despre care nimeni nu vorbește. Pentru că nu sunt suficient de mulți încât să creeze o masă critică pe care autoritățile să o ia în considerare. Ei sunt bolnavii suferinzi de boli rare, 1 milion, din care 75% copii. 9 din 10 nu au diagnostic sau au unul greșit. 

Cum arată viața unui bolnav suferind de o boală rară?

Imaginează-ți că ai nevoie de o consultație medicală și că medicul îți spune că nu știe ce ai. Imaginează-ți că există totuși un diagnostic, dar nu și tratament. Sau că există tratament, dar fie nu e disponibil, fie nu este pe deplin eficient, dar e cea mai bună opțiune posibilă. Imaginează-ți cum ar fi să trăiești fără răspunsuri la întrebări atât simple! Realitatea pentru acești oameni e o mare necunoscută.

Cum îi putem ajuta?

În primul rând, trebuie să știm mai multe despre ei. Pentru asta poți face câteva lucruri

  • Deschide subiectul/inițiază o discuție. Fie că povestești unui prieten sau coleg de birou, scrii pe Facebook sau pe blog despre un bolnav cu o boală rară, orice ajută ca existența acestor oameni să nu mai rămână ascunsă. Cunoașterea înseamnă empatie, iar empatia generează schimbări pozitive.
  • Ai curajul să cunoști, să descoperi o familie în care există o persoană cu o boală rară. Poți să participi la întâlnirile periodice pe care asociațiile de pacienți le organizează. Poți să citești blogul pe care părinții unui copil cu o boală rară îl țin Poți să le faci o vizită sau să mergeți  în parc împreună. Este foarte important pentru o astfel de persoană să simtă că nu este singură, exclusă. Pentru mine, întâlnirea cu Ruxandra, Olguța și familia lor a însemnat, în primul rând, o provocare personală. Nu este ușor să găsești cuvintele pe care să le spui familiilor aflate în situația asta, să te comporți firesc atunci când interacționezi cu ei. Este un lucru care necesită grijă, atenție și multă deschidere.
  • Întreabă-i cu ce poți ajuta.
Povestea Olgăi, povestea neputinței de părinte

Când eram copil, îl vedeam pe tatăl meu cum repara tot felul de lucruri. Părea că nu există ceva în această lume care să nu poată fi construit de mâinile lui. Tot de la el am învăţat că dacă munceşti mult, lumea te va aprecia, îţi va vedea valoarea, iar tu vei deveni mai bun în ceea ce faci. Că dacă îţi doreşti cu adevărat, înveţi bine şi îţi faci treaba cum trebuie, nimic rău nu ţi se poate întâmpla. Că stă doar în puterea ta să îţi schimbi destinul în bine.

Îmi aduc aminte de o dimineaţă de primăvară friguroasă. Clădirile de pe strada Academiei erau negre şi reci, dar începuse să apară soarele. Mergeam la un workshop la Institutul Ceh. Ruxandra avea o programare pentru o ecografie. Aşteptam al doilea nostru copil.

Spre prânz mă sună. Ţin minte că îmi spune ceva despre inima fetiţei, că au văzut un mic defect acolo înăuntru şi va trebui să cerceteze mai în amănunt. După ce am închis, mi-am zis că lucrurile astea se mai întâmplă, nu poate fi nimic foarte grav. Cel mult, poate, când va fi mai măricică, medicii o vor opera. Sunt oameni care trăiesc cu afecţiuni mai grave la inimă toată viaţa.

Următoarea ecografie. Este ceva în neregulă la căpuț. Lichidul cefalo-rahidian nu se drenează cum trebuie, se acumulează în ventriculii cerebrali care continuă să se mărească anormal de mult. Trebuie neapărat să repetăm ecografia peste 2 săptămâni. Încă nu e nimic foarte grav. Există proceduri medicale în care se poate drena acel lichid cu o sondă. Dacă va fi nevoie, vom face şi acest lucru.

Puteți citi continuarea poveștii lui Vlad, tatăl Olgăi, și alte povești ale bolnavilor care suferă de boli rare pe site-ul Super eroi printre noi, site-ul Ruxandrei și a lui Vlad, acolo unde se adună suferința și speranța acestor oameni. Vă sfătuiesc chiar să citiți poveștile de acolo. Vă veți da seama ce părți minunate poate scoate suferința din oameni și câtă putere primești atunci când viața te lovește pe nedrept.

În perioada 27-28 februarie se desfășoară a X-a ediție a Zilei Bolilor Rare, organizată de  Alianța Națională pentru Boli Rare România. Poți alege să te implici în oricare din modurile propuse mai sus sau printr-o acțiune proprie. Orice implicare contează.

Ți-ar plăcea să fii diferit?

Dacă vă plac articolele Pisicii, vă invit să daţi like paginii de Facebook, pentru a fi la curent cu toate noutățile.

 

Posted in Evenimente, Lumea noastră

Related Posts

2 Comments

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.